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徒然日記
にょろのこと

脳波の検査を受けました。

ブログを更新しようと途中まで書きかけていたのだけど、その間に息子がまた高熱を出し(新たに風邪を引いたと思われる)、今度は40度も超える高熱で、Oさんが東京出張で3日間不在のため実家の母に来てもらったり、息子が急にぐったりしたと思ったら足の指をしきりに動かし「足の指がピリピリする」とか言うもんだから、慌てて救急病院に駆け込んだり、痙攣こそ起こさなかったものの、「やつれたんじゃない?」と看護師さんに言われるほど神経をすり減らした数日間でした。
今は息子も解熱して落ち着いてますが、まだまだ気は抜けない・・・。
1日から幼稚園に通う予定なんだけど、大丈夫かな。

再び高熱が出るまでの約2日の間に、一度先生に呼ばれて小児科を受診していました。
あれから先生も痙攣止めや熱性痙攣について、改めて調べてくださっていて、やはりひと月に2回痙攣を起こしてるのが気になるから、脳波の検査をしようということになりました。
それが昨日だったんだけどね。
「薬を使って眠った脳波を取っても正確なものは取れないから、出来るだけ病院で眠れるようにして来て」と言われていて、午前中に眠たがったのを何とか寝かせずに病院まで引っ張り、上手に寝てくれた息子。
寝入り端から覚醒まで、全てほしいデータが集まったそうな。
そして出た結果が「異常あり」。
と言っても、1回の検査で言い切れることではないから、今後何度か検査をする必要があるそうだけれど、昨日の検査では気になる点があると。
寝入り端のところで、本来なら左右の脳波に左右差がないはずなのに、左右差が出ている。
今回の検査で、発作を誘発する脳波は出ていなかったのだけれど、痙攣を起こしたことで、通常出ている脳波が抑制されている可能性があるんだそうな。
予後の良いてんかんの子どもに、寝入り端の脳波の乱れが見られることが多いらしい。
今のところ、にょろは高熱時しか痙攣を起こしていないし、私たちに見落としがなければだけれど、痙攣時の左右差もないことになっているから、単純な熱性痙攣という診断は変わらない。
先生はしきりに「1回の検査では判断できない」と言われていたけれど、もう私には充分な気がしたわ。
正常ではなかった事実は覆らない。
ただ、本当ににょろに持病があるのかどうかは、今後検査を繰り返していかないとハッキリしないということだけは、今ハッキリ分かっていること。
高熱が出たら積極的に痙攣止めを使用して、痙攣が起きないようにする。
今私たちが出来ることは、それだけしかない。

母からは「親が不安がったら子どもも察知するから、もっと堂々とするように」と言われたけど、とても難しいよ・・・。
息子の熱が40度を超えた時は泣きそうになったし(母が来てくれて、にょろが汗をかいた時には実際泣いたし)、冷たかった手足が熱くなったから冷やせばまた急激に冷えていき、タオルを掛けてやると汗もかかずにはあはあ言ってて、本当に気が気じゃなかったよ。
私に出来ることは何もないんだなぁと思った。
ただ横で見守ることしか出来ない。
熱が上がりすぎても怖いし、だからって冷やすことも出来ず、本当に怖かった。
こういう状況は、きっとこれからも起こるだろうから、慣れなきゃいけないんだろうなぁ。
慣れるほど、起きてほしくはないけれど。

私たちは恵まれていて、うちの親だって言えば広島から駆けつけてくれるし、総合病院の小児科も救急はやってないし診療時間も短いけど、色々調べてくれて、電話で問い合わせても納得するまで話を聞いてくれて、救急も近くはないけど24時間対応してくれて。
今後不安なことだらけだけど、私はひとりじゃない。
だから頑張る。
大丈夫、きっと。

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