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徒然日記
にょろのこと

先天性胆道拡張症でした(1)。

以前このブログにもちらっと書きました、岡山に来てから判明した息子の病気。
『先天性胆道拡張症』という、手術をしなければ治らない病気でした。
先日、その手術が無事終了し、退院しました。
「フラグが立つ気がするから、息子の病気のことはここには書かないことにした」と、以前の記事に書きました。
なのになぜ、ここに書くことにしたかというと、記憶が褪せる前に書き残しておきたいという思いと、今後ご自分のお子さんが先天性胆道拡張症だと分かった親御さんの、何かしらの役に立つかもしれないとの思いがあるからです。
実際、私は数人の胆道拡張症の方のブログや、お子さんが胆道拡張症の手術をされた親御さんのブログやコミュニティーのコメントを拝見し、大変勉強になりましたし、励みにもなりました。
今日から数回は、この病気に関わる記事になります。
更新も今まで通り不定期で、間に別のことも挟むかもしれませんが、しばらくお付き合いください。

病気が見つかる要因となったのは、9月6日から5日間、上がったり下がったりを繰り返した発熱でした。
8月半ばから体調を崩していたから本調子ではなかったけど、1日から幼稚園も始まり、8月にはグッと減っていた食事量も元に戻り始めて、やっと元気になってきたなぁと思っていた矢先のこと。
6日、離乳して初めての嘔吐が最初の症状で(息子も初めてのことで「口から何か出た」と言って驚いていた)、夕方から発熱し、その後眠れないほど咳が酷くなって夜間救急に行ったり(Oさんに無理言って飲み会から帰ってきてもらったり)、発熱から3日後に39度台まで熱が上がってヒヤヒヤしたりしながら(息子は熱性痙攣持ちで、熱の初日に痙攣止めを使っており、その後はいくら熱が跳ね上がっても様子を見るように指示されていました)、5日目の9月10日、掛かり付けの総合病院小児科で血液検査をしてもらって、肝臓の数値が異常だったことが、詳しい検査を受けるきっかけになりました(ちなみに、この時の発熱の原因は気管支炎でした)。
肝臓の数値は、体調を崩していて一時的に悪くなることもあれば、採血の際のちょっとしたミスでも値がぶれることがあるらしいのだけれど、「隔週でよその病院(後に手術してもらう病院)の小児外科の先生が外来に来るから、念のため診てもらいましょう」と言われ、小児外科の先生に診ていただいたのが9月20日のことです。

9月20日。
この頃には熱も完全に下がり(一時的に37.5度になることはあったけれど)、食欲もそこそこ。
体調面では特に問題もない状態で診ていただくことが出来ました。
この日来ていた小児外科の先生は、私より若そうな男の先生。
年齢が全てではないけれど、若干の不安が(実際は、ものすごくしっかりした先生だった)。
この日の検査は、通常の診察に加え、血液検査と腹部エコーです。
血液検査は、前回同様肝臓の数値がすこぶる悪く。
多少下がっている値もあったものの(体調が良くなったことも関係しているかと思われる)、基準値よりは大幅に高く、どこか悪いところがあるのは明確な値。
Oさん曰く「僕が肝臓の薬を飲む前に出た数値と変わらない(Oさんは自己免疫疾患のため、肝臓の薬を飲んでいます)」とのこと。
Oさんの病気は遺伝性ではないと言われているけれど(そして原因も不明)、親子だから体質は似ているわけで、にょろもそうなのかなって。
それなら薬を飲めば、Oさんのようにコントロールが効くかもしれないって思っていた。
腹部エコーをするまでは。

腹部エコーでは、本来ないはずのところに丸い影があり、何度も何度も確認する若先生。
どうもその影は胆管ではないかと思うと。
後からもう一度、総合病院の検査技師さんにも診ていただき、若先生の見立てで間違いないだろうという話に。
若先生がこのときに口に出された病名のひとつが『胆道拡張症』。
「一時的なものかもしれないし、今すぐ行ってもらっても良いのだけれど、検査でにょろくんも疲れているだろうから、紹介状を書きますから、後日僕の勤める病院で先生に詳しく診てもらいましょう」と言われ、紹介状をいただいて帰宅。
途中、息子への労いの気持ちを込めて、息子ご希望のファミレスでお昼ご飯を食べました。
お子様セットのカレープレート、ほぼ完食。

その後、調べましたよ。
胆道拡張症について。
この時点では、まだそうと決まったわけではなかったけれど、予備知識をいれておいた方が、いざ先生から病名を突き付けられた時のショックが少ないんじゃないかと思ったから。
ネットで調べていくうちにハッキリしたのは、胆道拡張症だった場合、手術をしなければ治らないという事実。
そして、人によっては食べられない物があったり、食べたものによっては腹痛・胃もたれなどの不調があらわれることもあるという体験談の数々や、手術をしても胆石や胆管炎になることがあるという、「完治」はないのではないかと疑いたくなるような現実・・・。
もしにょろが胆道拡張症だったとして、この時点で良かったと思えることがあるとしたら、にょろと同じくらいの年齢でこの病気が分かって手術を受けた子たち(親御さんのブログなどを見させてもらった数人)のほとんどが、膵炎や肝炎などで救急に運ばれて病気が発覚していたのに対し、にょろはそこまで酷い症状が出る前に発見できたことかもしれない。

9月25日。
紹介状を持って、I病院に。
家からは市電とバスを乗り継いで、1時間半くらい。
出勤ラッシュの時間帯でなければ、もう少し早いかもしれないんだけれど。
ビックリするほど大きな総合病院です。
岡山は大きい病院多いんだけど、掛かり付けの総合病院とは規模が全然違ってビックリ。
初診受付も人が多くて、やたら混雑・・・。
こういうところにこそ案内係が立つべきだと思いつつ、手続き。
受付の方に言われたとおりに歩いて行って(もう大きすぎてフロア内を移動するだけなのに迷子になりそう)、小児外科の受付を済ませる。
かなりの人が待っていて、私たちがこの日に行くことは若先生の指定だったのだけれど、予約は取っていなかったので何時間待ちになるか・・・と思っていたところ、予約扱いにしてくれていたようで、思ったより早くに呼ばれる。
キッズスペースで遊んでいたにょろは、ちょっとつまらなそう。

診察室に入ると、若先生とその上司(?)の先生が。
最終的にこの上司先生がにょろの主治医の中の主治医になるのだが(ややこしいのだけれど、上司先生のチーム全員が主治医という扱いになるようだ)、誰かに似てるんだよねー。
空気は、Oさんの肝臓の先生。
捉えどころのない感じが。
後日Oさんが「某元サッカー選手に似てる」って言ってたね(確かに似てる)。
この上司先生に診てもらったところ「この黒い空洞(20日に診てもらった時の肝臓の影)の中に、液体があるように見えます。先天性胆道拡張症で間違いないでしょう」と。
やっぱりそうだった。
若先生の見立ては正しかった。
そして、覚悟はして行っていたけれど、予想以上にショックは大きかった・・・。
淡々と話し続ける上司先生に、正直頭がついて行かず。
にょろの場合、画像検査をしてみなければハッキリしたことは分からないけれど、おそらく膵管と胆管の合流異常(本来合流すべきところより手前で合流していることにより、膵液が胆管の方に流れ込んで胆管を刺激し続けている。それによって胆管がガン化しやすかったり肝臓に異常が出る)だと。
これを放置しておくと、胆管のガン発生率は普通の人の数百倍(ただし見つかり次第手術をするので、正しい統計は取れていない予測の数値)。
治療は手術しかなく、総胆管と胆嚢を取り除いて、肝臓内に入っている胆管(ここはいくら拡張してても取りきれない)と、腸を引っ張ってきてつなげる。
これらを図に描いて説明してもらったのだけれど、さっぱり頭に入ってこない。
何となく分かったような、分からないような。
「今すぐ手術しなければどうこうという病気ではないけど、年度内には手術をした方がいい」と上司先生。
ネットで色々調べていて、病気が分かってから2年後に手術したというお子さんもいたから、出来れば翌年の夏休みにでも(やっと幼稚園に慣れてきた矢先のことで、また息子が幼稚園に行きづらくなったらかわいそうだし)と思っていたのに、年度内とは・・・。
「で、いつにする?」
軽い感じで手帳を開き始める上司先生。
え、ちょっと待って、今決めるの?
私カレンダー的なもの何も持ってきてない。
冬休みはどうだろうと提案してみるも「クリスマスイブとかに手術が出来ないわけじゃないけど、年末年始は病院もお休みになるよ」と。
大きい総合病院で救急もあるので完全に休みになるわけではないのだけれど、治療する状況としてはあまりよろしくないということなのだろう。
確かに入院する側としても、正月を病院のベッドで絶飲食で・・・考えたくもないな(その前にクリスマスイブに手術って)。
「それに風邪とかインフルエンザが流行る前の方が手術をするには良いし、今すぐじゃなくてもいいとは言っても、早いに越したことはない」とのことで、結局「運動会はどうしても出させてやりたいし、私の一存では決められないので」と言って、運動会が終わってからもう一度来院して、手術日程を決めることにした。
上司先生には「早い方がいいって言ってるのに、のんきな母親だな。状況分かってるのか」と思われたかもしれないけど、この日の私には、そう返事をするのが精いっぱいだった。
帰りにまだ風邪症状が残っていたので、岡山駅からタクシーに乗り換え、大急ぎで掛かり付けの総合病院へ行って、診察受けがてら報告も済ませた。
先生には「早く分かって良かったと思う」と言われ、その通りだなと思った。
このタイミングで病気が見つかったのは、本当に良かったんだと思う。

帰宅後、この辺のことはよく覚えていないんだけれど、実家に電話したら父が出たのかな。
父に報告して、その後母から改めて電話があったんだと思うのだけれど、母が「父さんから話を聞いて泣いたよ。代われるもんなら代わってやりたい」と言っていた。
そう言われて初めて「そうか、これは泣くような事態なのか」って思った。
もう完全に感情がマヒしていたと思う。

その日の夜、帰宅してきたOさんに病院で聞いてきた話をすると、Oさんは「出来るだけ早い方がいいよ」と言い出し、Oさんにそう言われると早くしないといけない気がしてきて、翌日外来日程を早めてもらう電話をI病院にかけ、外来は10月2日(運動会の前)に。
よく考えたら、手術日程を決める外来まで運動会の後にする必要はなかったんだよね。
本当に頭が働いてなかったんだわ・・・。
10月2日はOさんも一緒に行けることになったので、Oさんにもしっかり話を聞いてもらうことに。
私ひとりだったら聞き逃しがあるかもしれないから、Oさんが無理ならうちの親に来てもらおうと思っていたのだけれど、Oさんの休みが取れたから良かった。
この日(9月25日)、過去のmixiのつぶやきを遡ったら、13年の1月に先天性胆道拡張症の症状のひとつである「白い便」について書いていて、しかも白い便について調べた形跡まで書き記していた。
にも関わらず、本当に一時的なことだったから、そのまま放置してしまったんだよね・・・。
去年の1月の時点で大きい病院に行っていたらもっと違っていたのかもしれないし、7月に入った頃に原因不明の腹痛を起こしているんだけれど(おそらく胆道拡張症の発作)、その腹痛もなかったかもしれないのに。
過ぎてしまったことを言っても仕方ないけど、「おかしいな」と思ったら、ちゃんと病院に行かないといけない。
今回たまたま「今すぐどうこうしなくてはならない病気」ではなかっただけで、見逃したら大変なことになるところだったと思うと、子どものことをもっと注意深く見てやらないといけないと心から反省した。
それからは「これくらいで?」と思うような症状でも、小児科行ってますぜ。
むしろ行きすぎで病気もらってるかもしれないとすら思う頻度で(汗)。
入院前、一時期本当に常連過ぎて、息子も「また来たよ」って言ってたからね。
でも、それでいいんだと思う。
分からないことを分からないままで放置する方が怖いから。

今日は午後から雨が上がったので、近くのドラッグストアまで自転車で(息子が自分の自転車をこいで私は徒歩で)行ったら、久々の運動で相当疲れたらしく、17時前に力尽きた。
退院してからあんまり昼寝しなくなってたんだけどなー。
変な時間に寝られると困るんだけど、仕方ない。

お豆腐白玉お豆腐白玉

今朝はふたりで、お豆腐入りの白玉団子を作りました。
計量と、息子にさせると危ないところは私がしたけど、捏ねたり丸めたりはほとんど息子が。
前に一緒に作った時は、うまく丸められなくてぐちゃぐちゃな白玉だったけど、今回は大半がきれいに丸められてて、すごく成長を感じた。
子どもは親の知らないところで、出来なかったことが出来るようになって、気が付いたら親元を離れていく年頃になっているんだろうな。
なんだかしみじみ・・・。
そして、詳しくはまた後日の記事に書きますが、油っぽいものを禁止されている息子がドーナツを食べたがるので、焼きドーナツを作るべくシリコン型を2つ買いました(ついさっき楽天市場で)。
あと、超あこがれのシフォンケーキを作るためにシフォン型と、レンチン出来るボウルと、初めての人限定セットなるものも。
作業台の代わりになる板とかが入った豪華セット。
入院中に着る服だとか、先月あれほどお金遣ったのにまた遣ってる私(あくまでも私の自前です)。
でも息子に我慢させたくないなーと思って。
市販のお菓子は今のところ禁止されてるので(おせんべいとか油をあまり使ってなさそうなのは大丈夫かもだけど)、食べたいって言われても食べさせてあげられない。
今までもあんまり市販のお菓子買い与えてなかったから、今のところそこまでの影響は出てないんだけどねー。
ドーナツくらいかな、食べたがってるの。
入院決まってからミスド行ったから(食べられなくなる前に、息子が食べたいものを食べさせてやろうと思って食べに行ったんだ)。
家で作れるものは作ってあげたいから、母ちゃんは頑張るのです。
シフォンケーキも、バター使わなくても作れる本があるらしいので、近々購入しよう(また買う話)。

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