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徒然日記
にょろのこと

実は1年経ちました。

一昨日も何にも触れることなく記事を更新しましたが、実はにょろの先天性胆道拡張症の手術から14日でちょうど1年でした。
1年前の11月13日、検査も含めた入院で、翌日の10時頃手術室へ向かって、終わったのは15時15分頃でした。
手術室へ迎えに行ったときは、もう意識もはっきりしていたけど、顔色も悪く、ずっと「お腹が痛い」と言って泣いていました。
点滴と共に痛み止めを入れてもらって、少し眠ることが出来たものの、これも手術の影響なのか口の中をやたらと気持ち悪がっていて。
その日の夕方から熱が出始めたけれど、常に小児科医がいるとのことで痙攣止めは使わないことに決まり、痛みがひどくて眠れないときは痛み止めを使うことになったのでした。
前から痛みには強い(鈍い?)にょろだけれど、術後もそこまで痛みを訴えることがなく、薬が切れる度に痛み止めを使わないといけない子が多い中で、1日に1回くらいしか痛み止めを使うことがなくて、これには看護師さんたちもすごく驚いていたなぁ。
ただ、体を拭いてもらって着替えるとかにはどうしても体に負担がかかるから、痛がっていたけれど、痛みよりは口の中の粘つきの方が気になっていたみたい。
夜間に暴れるようになったり(チューブを抜かないように手足を拘束していたためと思われる)、半目で寝言を言うようになったり、熱が下がるまでは度々看護師さんに夜中に来てもらわないといけないことも多く、私もあまり眠れませんでした。
ということが、にょろの体調を記録したノートにすべて書いてあります。
昨年の6月に2回痙攣を起こしてから、最初はメモ用紙に書いていたものがルーズリーフになり、9月からはノートになり(ノートになる前のものは処分してしまったけど)、今でもノートに書き続けています。
本当はにょろが退院して落ち着いてから、ノートを参考に記事をまとめる予定だったのになかなか書き進められず、1年が経ってしまいました。
先天性胆道拡張症のお子さんをお持ちのご家族のお役に立てるかもしれないから、また時間を見つけては、少しずつでもまとめていきたいと思っています。

術後のにょろの体調は、とても安定していますよ。
最初は食事も軽い制限がありましたが、今はそれもないし、何を食べても大丈夫になりました。
この病気の特徴である白色便も全く出なくなったし(元々数回しか出たことなかったけど)。
原因不明の腹痛も、起こさなくなりました。
この病気は、たびたび吐いたり、膵炎や肝炎になって初めて分かる人もいれば、大人になるまで症状が出ず、健康診断などで分かることもあるのだそうですが(その時には体にも色んな影響が出ていることが多いそうです)、にょろの場合は膵炎になることもなく、熱がなかなか下がらないことで受けた血液検査の結果から肝臓の数値が恐ろしいほど悪いことが判明し、病気が分かって手術に至ったと言う、にょろに大きな負担がかかる前に手術が出来たことは、本当に幸いだったんだと思います。
手術なんて、しないで済むならしない方がいい。
というよりも、生まれ持った病気で手術なんて・・・と、にょろを妊娠中に何かいけないことをしたのではないかと思い悩んだこともあったけど、その原因が分かったところで病気がなくなるわけではないし、お腹の大きな傷痕はにょろが頑張って手にした健康の証で、にょろがもっと大きくなって話すタイミングが来たら、きちんと話をしようと思っています(お腹の悪いところを治してもらうんだという、簡単な説明は入院前からしていました)。
にょろ自身、病院には数ヵ月ごとに検査で行くので、病院のことはよく知っているのですが、もう入院していたことも手術をしたことも覚えてはいないようです。
退院後しばらくは、点滴と度重なる採血の影響で注射をものすごく嫌がるようになっていたけど、今はそれも全然平気だし。
もう少し大きくなったら、手術の痕が気になるようになるのかもしれないなぁ。
男の子の水着は、下しかないからなぁ。
でもその傷があるから、今も元気でいられるんだということ、病院の皆さんが頑張ってくれたことへの感謝を忘れずに育ってくれたらと思います。
そして、頑張ったにょろ自身のことも、ちゃんと自分で認めてほしいよね。
いつまで定期検査があるか分かりませんが、これからも何事もなく生活できますように。

そのにょろは、遠足の疲れが出たのか、土曜日の夜から一時的に体温が上がり、日曜も平熱より少し高めで、やっぱり一時的に体温が上がるので、今日は念のため幼稚園を休ませて小児科に行ってきます。
歩いていけるかな・・・。

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