先天性胆道拡張症でした（２）。

この記事は、11月14日に息子が手術をした病気『先天性胆道拡張症』についての続きです。
まずはこちらをお読みください。
→　先天性胆道拡張症でした（１）。
この件とはまったく関係ない日常の記事は、下の方に書いてあります。

10月２日、再びＩ病院に。
この日までに「もし何の風邪症状もなく高熱が出たりした場合は外来に来るように」と言われていたけれど、鼻風邪を引いたくらいで、熱が出ることはなく無事過ごせた。
まぁ、前回から１週間しか経ってないんだけれども。
この日はＯさんも一緒に。
私には分からなかったけれど、Ｏさんはかなり緊張していて、上司先生から直接話を聞いたらショックを受けたらしい。
Ｏさんは大丈夫なのかと思ってたけど、そうじゃなかったんだね（それを感じさせないところはさすが）。
私はというと、１週間前に一度話を聞いていたこともあり、今度は間違いなく聞いて帰らなければということをメモしていたので、前回ほど頭が働かないことはなかった、と思う。

上司先生、早速「今日手術日程決めに来たんでしょ？　いつにする？（この飄々とした軽いノリに、私たちは手術直前まで惑わされてしまうことを、この時には知らない）」
「出来るだけ早めにと思っていて、運動会は出させてやりたいので、それが終わったら。先生のご都合が良い日で」とＯさん。
「そんなに慌てて手術しないといけないような病気ではないよ。日程的には早くしようと思えばできるけど、ご両親がそろわれている方が良いと思っているから」と上司先生。
実はＯさん、この日も無理に休みを取っていて、10月はこれ以上休みが取れなかった。
そして11月の第１週も、先生の都合の良い日は自分の病院があったため、手術になっても立ち会えない。
結局、11月13日入院・検査、14日手術ということに決まった。
外来を早めた意味は・・・って感じだけれど、こればかりは仕方ない。
予定通り10月下旬に外来だったら、11月14日には手術できなかったかもしれないから、これはこれで良かったんだろう。
この検査日程も、最初は手術と別の日程を組んでするかどうか悩んでいて、先生からは「体に与える負担は変わらないけれど、検査の後には病気と手術の説明もあるし、ご両親がそろわれていないといけない。それに別々にすると、色々大変だと思うよ」と言われ、あぁこれは子どもへの精神的な負担のことを話されているんだなと思い、続けてすることに決めた。
その方が、Ｏさんも休みを取りやすいしね。
にょろの症状としては、特に変化なく。
拡張した胆管は拡張したままだし、特にお腹を痛がることもないし。
「手術の３日前から、お腹の細菌を殺す薬を飲んでもらいます。これは絶対飲まないと手術が出来ないというようなものではないから、もし飲めなかったら無理に飲ませなくてもいい。１日４回ね。薬局でもらって帰って」と言われる。

この日先生に聞きたかったことの１つが、予防接種のこと。
インフルエンザと水疱瘡の予防接種をする予定になっていたので、これは絶対に確認するようにと掛かり付けの小児科の先生からも言われていて。
まず、インフルエンザは手術２週間前までなら接種可能。
そして水疱瘡は不活化ではないから、４週間前まで。
水疱瘡の予防接種は自己負担がなくなって、ちょうど小児科が立て込んでいた時期で、予約が10月17日まで取れなかったから、水疱瘡の予防接種は延期することになった。
代わりに、インフルエンザの予防接種を14日に入れてもらうことにして（たぶんインフルの予防接種開始日）、２回目を10月31日することに。
本当は、インフルエンザは３週間あけた方が免疫が付きやすいそうなんだけれど、術後は２週間あけないと打てないらいしから、だったら先に打っておきましょうということで。

そして、手術方法に関しては「13日の検査の結果を見てお話しします」とのことで、開腹になるのかどうなのか、ハッキリしなかった。
その後の看護師さんからの入院説明でも、開腹手術になる際に必要なもののところにはラインが引いてなかったから、ますますどうなるのか分からず。
準備物は、念のため開腹手術になった時に必要なものもそろえることに。
これが結構大変だった。
一番大変だったのは、前開きのパジャマ。
手術室から戻ってくるときに着るものと、開腹手術になった場合の入院中の着替えとして必要になってて。
時期的に、薄手の前開きのパジャマ、あんまり売ってなかったんだよね。
厚手のパジャマは沢山あったんだけれど、病院内は恐らく薄手でちょうど良いくらいになってるはずだから、薄手のパジャマを探しまわったよ。
ズボンに腹巻がついているものも、仕方なく購入（結果ズボンは使えなかった。本人も穿きたがらなかったから別にいいんだけど）。
入院当日（13日）は、11時まで食事が出来ることに。
飲み物は入院する前まで（入院は13時）に決まった。

日程が決まると、なんだか覚悟が出来た。
というか、現実味を帯びた。
「もしかしたら」はないんだなって。
Ｏさんも、「何かの間違い」を期待していたみたい。
私が先生から聞いたことを伝えるよりも、先生から同じことを聞かされた時の方が、ショックが大きかったそうです。
まぁ、そうだよね・・・。

その後は、手術後には食べられなくなるかもしれないからと、某ハンバーガーショップに行ってハンバーガーデビューしたり、某ドーナツショップでドーナツを買って食べたり、池田動物園に行ったり（薄着で行ったらめっちゃ寒かったー！）、にょろに少しでも楽しんでもらおうと色々考えた。
そんな10月６日、幼稚園バスから降りた息子が腹痛を訴える。
家までは、歩いて10分ちょっと。
この日は午前保育で、帰ってすぐ行けば小児科の診療時間に間に合う。
にょろも最初は自分で歩けていたけれど、途中から「抱っこ」と言うようになり、「帰ったらすぐ病院行って診てもらおうね。診てもらったら治るから」と励ますものの、家に着くころには「痛い痛い」と言うように。
一応トイレに行かせるも何も出ず。
とりあえず必要なものだけ持って、息子を自転車の後ろに乗せて病院へ。
病院に着いたらもう、痛さで暴れるくらいひどい状態に。
先生に診てもらって、血液検査をすることになった。
「恐らく、胆道拡張症の発作でしょう」と。
結果によっては、Ｉ病院の時間外診療を受けることになると思われた。
血液検査の結果が出るまで、約40分。
待っている間に、にょろの腹痛が落ち着く。
この日は午前中しか診療のない日で、時間ギリギリに滑り込んでいる上に検査結果待ちで、先生も看護師さんたちも休憩に入れないという非常に申し訳ないことに。
検査結果が出る頃には、にょろは何事もなかったかのようにケロッと。
結果としては、相変わらず肝臓の数値は悪いけれど、前回の血液検査から悪くはなっていなかった。
白血球の数値が少し高いけれど、炎症反応は出ていないから、繰り返すことはないと思われると。
「もし次にこのような症状が出た場合は、こちらに来られるよりも直接Ｉ病院に問い合わせて行かれた方が良いかもしれません」と言われる。
そして手術までにこの手の腹痛が何度もあったらどうしようと思っていたけれど、この日が最後になった。

運動会や参観日が無事終わり、あと手術前の大きい行事がバザーだけになった10月25日。
バザー当日の午前３時半、38.2度の発熱。
運動会頃から鼻が出始めて、数日前からは咳が酷くて（喘息性の気管支炎かもと言われた）、吸入してもらったり抗生物質を飲んだりしていたのだけれど。
便も白っぽいのが出ていたから（胆道拡張症の症状のひとつ）、体調は良くなかったんだろう。
痙攣止めの坐薬を入れて、診療時間まで待つ（掛かり付けの総合病院小児科は土曜日が隔週で休診で、この日は診察があった）。
食欲はあまりない。
この日の診察は、Ｉ病院の上司先生だった。
吸入してもらって、抗生剤も新しいものをもらった。
31日に予定していたインフルエンザの予防接種は、発熱から１週間以内には出来ないそうで、術後に延期することになった。
その後も熱は下がらず、11時37分に２回目の痙攣止め。
痙攣止めの影響で、軟便に。
同じ社宅で幼稚園で同じクラスのお母さんが、バザーで私が買う予定だったものを届けてくれた。
それらを少しだけ食べて、15時くらいに昼寝をするも、激しく咳込んで嘔吐。
お昼に食べたものが少しだけ出る。
熱は上がらないものの下がりもせず、夕飯はおかゆで子ども茶碗に３分の２ほど。
26日午前２時前、37.1度に下がる。
食欲もまぁまぁ戻りつつも、咳が良くならない。
就寝中の咳がオットセイみたいな咳に。
休日夜間診療に行って吸入してもらい、27日にも掛かりつけの小児科で吸入してもらって、少し咳が落ち着く。
熱はその後は上がらず、そしてＯさんは関東まで泊まりで出張に・・・。
その間ばぁば（私の母）に来てもらい、息子もだんだん調子が良くなって幼稚園でも芋掘りに行って、歯医者でも「えー！？」な話を聞く。

続きはまた後日。

今日は、生まれて初めて手捏ねパンを焼きました。
今までは、シリコンスチーマーで時短・簡単なものしか作ったことがなくて。
新しく買ったオーブンレンジにレシピが載っていて、専用のコースもあるということで、作ってみることに。
手捏ねパン、大変だった・・・。
時間は焼き上がりまでに４時間かかったし（これは作った数が多すぎたせい）、なかなか耳たぶくらいの柔らかさ（伸ばした時に指が透けて見える）まで捏ねられない。
本には「10分程度」って書いてあったけど、ボロい社宅で音が響いてうるさいから「叩きつけるように」捏ねるのが出来なかったせいか、20分捏ねても耳たぶみたいにはならず、途中で諦めた（汗）。
発酵は本に書いてあった通りにセットし、成形はロールパンから丸パンに変更。
そして出来たのがコレ↓